Nachfolgend finden Sie Links zu Patientenorganisationen und-beratungsstellen, Informationen über Tests und wissenschaftliche Quellen sowie Schulungsmaterial zur primären Hyperoxalurie Typ 1 (PH1).
Informieren Sie sich über die Rolle von Genmutationen bei PH1 und die mit der Erkrankung einhergehenden Komplikationen.1,2
Nach einer Vorgeschichte mit Nierensteinen und einem darauffolgenden schwerwiegenden gesundheitlichen Ereignis wurde bei Zoe PH1 diagnostiziert. In diesem Video berichtet Zoe über ihr Leben mit der Erbkrankheit und was die Diagnose für sie und ihre Familie bedeutet.
Als ihr Sohn Mario drei Jahre alt war, bemerkte Margarita, dass mit ihm etwas nicht stimmte. Nach seiner PH1-Diagnose gründete Margarita zusammen mit anderen Betroffenen APHES, eine PH1-Patientenvereinigung in Spanien.
OxalEurope ist eine auf Hyperoxalurie ausgerichtete Vereinigung, die klinische Leitlinien für das Screening, die Beratung, Diagnose und Behandlung von PH1 erstellt.
PH1-DEU-00104 | Januar 2025
ThinkPH1 ist eine Marke von Alnylam Pharmaceuticals, Inc.
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PH1-DEU-00105
Januar 2025
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