Alnylam Pharmaceuticals è responsabile del finanziamento e dei contenuti di questo sito web. Il sito è destinato agli operatori sanitari in Europa, Medio Oriente e Africa. Esclusivamente a scopo di sensibilizzazione sulla malattia.

Logo Think PH1
Per i pazienti
ISCRIVITI PER RICEVERE AGGIORNAMENTI
MENU

RISORSE AGGIUNTIVE SULLA PH1

Seguono alcuni link a organizzazioni di advocacy, informazioni sui test e risorse di ricerca, nonché materiale didattico sull’iperossaluria primitiva di tipo 1 (PH1).

INFORMAZIONI SUI TEST E SULLA MALATTIA

Clicca qui per Centri PH1

Servizio Genilam, un’opzione per i test genetici per la PH1.
Scarica
Per ulteriori informazioni e risorse accedi alla piattaforma Luxiperossaluria

DOWNLOAD E VIDEO

Video

Quando la nefrolitiasi può essere un segno di qualcosa di più serio1

Scopri quando una condizione sistemica può essere alla base della formazione di calcoli renali e come i test genetici possono aiutare a confermare una diagnosi.1 Scopri il meccanismo della PH1 e come la mutazione genetica porta alla PH1 e alle sue complicanze.1,2

Prospettive dei pazienti: Zoe descrive la sua vita con la PH1

Dopo una storia di calcoli renali, un grave problema di salute ha portato Zoe a ricevere una diagnosi di PH1. Guarda e ascolta Zoe spiegare cosa significa la sua malattia genetica per lei e la sua famiglia.

Prospettive dei pazienti: Margarita descrive il percorso di suo figlio verso la diagnosi di PH1 e oltre

Margarita ha capito che c’era qualcosa che non andava quando suo figlio Mario aveva tre anni. In seguito alla diagnosi di PH1, Margarita è diventata membro fondatore di APHES, un’associazione di pazienti affetti da PH1 in Spagna.

Materiali di riferimento

Quando la nefrolitiasi indica qualcosa di più serio negli adulti

Opuscolo informativo sulla PH1, che comprende prevalenza, diagnosi, trattamento, sintomi principali e conseguenze della malattia nei pazienti adulti.
Scarica

Quando la nefrolitiasi indica qualcosa di più serio nei bambini

Opuscolo informativo sulla PH1, che comprende prevalenza, diagnosi, trattamento, sintomi principali e conseguenze della malattia nei pazienti pediatrici.
Scarica

La diagnosi precoce della PH1 nei pazienti con urolitiasi

Pensato per gli urologi, questo opuscolo esplora i criteri clinici e le indagini diagnostiche nei pazienti con PH1.
Scarica

Collaborare con i nefrologi per identificare e trattare precocemente la PH1

Scheda di riferimento rapido pensata per aiutare urologi e nefrologi a collaborare nelle indagini sulla PH1 sospetta.
Scarica

Riconoscere la PH1 nei bambini

Breve panoramica dei criteri clinici che dovrebbero far sorgere il sospetto di PH1 nei bambini e nei neonati.
Scarica

Riconoscere la PH1 nei pazienti adulti sottoposti a dialisi

Breve panoramica dei criteri clinici che dovrebbero far sorgere il sospetto di PH1 negli adulti sottoposti a dialisi.
Scarica

Riconoscere la PH1 nei pazienti adulti con nefrocalcinosi

Breve panoramica dei criteri clinici che dovrebbero far sorgere il sospetto di PH1 negli adulti con nefrocalcinosi.
Scarica

Guida alla PH1 per i caregiver

Guida utile per chi si prende cura di bambini affetti da PH1.
Scarica

Manuale sulla PH1 per i pazienti

Opuscolo guida per i pazienti, per aiutarli a gestire la vita con la PH1.
Scarica

Foglio informativo sulla PH1

Opuscolo di una pagina che i pazienti possono condividere con altre persone per aiutarle a comprendere la PH1.
Scarica

ORGANIZZAZIONI PROFESSIONALI E DI ADVOCACY

Logo Fondazione per l’ossalosi e l’iperossaluria (OHF)

Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF)

La OHF supporta i medici e i pazienti della comunità dell’iperossaluria attraverso formazione, advocacy, sovvenzioni e finanziamenti per la ricerca.
Visita il sito web
Logo European Hyperoxaluria Consortium OxalEurope

European Hyperoxaluria Consortium OxalEurope

OxalEurope funge da consorzio incentrato sull’iperossaluria e fornisce linee guida cliniche per lo screening, gli orientamenti, la diagnosi e il trattamento nella PH1.

Test dei pazienti per la PH1

Scopri come i test genetici svolgono un ruolo importante nella diagnosi della PH1.1,3

Opzioni di test

Ricevi aggiornamenti

Iscriviti per ricevere informazioni da Alnylam sulla PH1.

Iscriviti
Bibliografia: 1. Milliner DS, Harris PC, Sas DJ, et al. Primary hyperoxaluria type 1. GeneReviews® [Internet]. Aggiornato il 15 agosto 2024. Ultimo accesso: gennaio 2025. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1283/ 2. Cochat P, Rumsby G. N Engl J Med. 2013;369(7):649–658. 3. Cochat P, Hulton SA, Acquaviva C, et al. Nephrol Dial Transplant. 2012;27(5):1729–1736.

PH1-ITA-00083 | Gennaio 2025

Logo Alnylam Pharmaceuticals

ThinkPH1 è un marchio di Alnylam Pharmaceuticals, Inc.
©2025 Sviluppato e prodotto da Alnylam Switzerland GmbH. Tutti i diritti riservati.

PH1-ITA-00084

Gennaio 2025

Alnylam Pharmaceuticals is responsible for the funding and content of this website. The site is intended for Healthcare Professionals in Europe, Middle East and Africa. For disease awareness purposes only.

Think PH1 Logo
CLOSE
Sign up for updates
For Patients

Please select your language:

Alnylam Pharmaceuticals è responsabile del finanziamento e dei contenuti di questo sito web. Il sito è destinato agli operatori sanitari in Europa, Medio Oriente e Africa. Esclusivamente a scopo di sensibilizzazione sulla malattia.

Logo Think PH1
CLOSE
ISCRIVITI PER RICEVERE AGGIORNAMENTI
Per i pazienti

Seleziona la lingua:

Benvenuto sul sito web ThinkPH1.eu per gli operatori sanitari.

Seleziona la lingua:

Accedendo al sito, confermi di essere un operatore sanitario in Europa, Medio Oriente e Africa.

OK

Se non sei un operatore sanitario, accedi al sito LivingwithPH1.eu qui.

Stai uscendo da ThinkPH1

I seguenti contenuti potrebbero non essere associati ad Alnylam Pharmaceuticals. I link a tutti i siti esterni sono forniti come riferimento per i nostri visitatori. Alnylam Pharmaceuticals non approva e non è responsabile del contenuto dei siti che non sono di proprietà e gestiti da Alnylam Pharmaceuticals.

Chiudi